L’association
L’association Cent pour Sang la Vie a été créée fin 1999 par le Professeur Etienne Vilmer, chef du service Hémato-Immunologie de l’hôpital pédiatrique Robert-Debré, au sortir d’un temps où le cancer de l’enfant était une maladie rarissime, voire inconnue de la plupart des Français et systématiquement incurable.
Dans le sillage de ses pairs, le Professeur Etienne Vilmer poursuit les recherches sur les rechutes très fréquentes après rémission et isole le facteur prédictif de la « Maladie Résiduelle ». Il perfectionne et élargit les techniques de greffe de moelle osseuse chez l’enfant et l’adolescent et intègre dans son approche thérapeutique la présence participative maximale des parents auprès de leur enfant, ce qui entraîne de nombreux bouleversements positifs au sein des établissements hospitaliers.
Un des aboutissements majeurs de cette stratégie d’éducation thérapeutique des malades consiste dans la création en 2009 par le Professeur Catherine Tourette-Turgis de l’Université des Patients, qui forme et diplôme des « patients-experts » atteints de maladies chroniques.
Le Mot du Président
L’association a été créée en décembre 1999. Or à cette même période, une jeune patiente nommée Marise, soignée à Robert-Debrée et alors âgée de moins de quatre ans voyait sa maladie résiduelle enfin anéantie après deux années et demie de lutte acharnée, l’emploi des protocoles VANDA et VHR et deux greffes de moelle osseuse coup sur coup pour contrer cette pire forme de leucémie aiguë à Chromosome Philadephie+ q31 – dont l’issue était inéluctable. A force de Courage, de Chance ou de Providence, peu importe, et d’une Volonté hors du commun, portée par l’Amour de ses proches et soignées par la Remarquable et si Humaine équipe d’Hémato-Oncologie du Pr Etienne Vilmer dont Michel Duval, Pierre-Simon Rohrlich, Sophie Pacsezny, Albert Faye et Fayzé Legrand, Marise pouvait retirer à nouveau son cathéter et définitivement cette fois.
Plus jamais Marise ne rechuta.
« Cependant les 23 années de survie qui se succédèrent avec un recul jusqu’alors inconnu, n’allaient pas non plus être un “long fleuve tranquille”. Mais la Vie se frayait malgré tout son nouveau passage bousculant les statistiques au prix d’une dizaine de retours en soins intensifs, de lourdes séquelles. Alors lorsque ma fille m’invite à prendre un café chez Elle, croyez-moi, chaque particule composant chaque grain est un univers… »
Pour Pascal Alt, papa de Marise, « cela justifiait qu’en décembre 2012, je propose de reprendre la présidence de l’association Cent pour Sang la Vie alors menacée de dissolution afin de poursuivre le combat engagé contre la leucémie. Portée par l’histoire de ma fille et de tant d’autres enfants afin de témoigner et de déposer ce Témoignage de Vie , Cent pour Sang la Vie va alors lancer en 2014, avec la participation de la plupart des structures engagées dans la lutte contre la leucémie, les premières Journées Nationales contre la Leucémie afin de collecter des fonds supplémentaires pour la recherche médicale contre les leucémies sous toutes ses formes. Ces Journées se déroulent maintenant chaque année la première semaine de juin et sont l’occasion de mobilisation, de retrouvailles, sensibilisation et espérance dans des dizaines de villes en France. »
Pascal Alt
Président de l’association Cent pour Sang la Vie
César LEWANDOWSKI et Pascal ALT
Notre Parrain aux côtés du Président de l’association Cent pour Sang la Vie
CESAR LEWANDOWSKI PARRAIN DE CENT POUR SANG LA VIE
Jeune chef talentueux de 26 ans, candidat Top Chef Saison 14, César LEWANDOWSKI , atteint d’une leucémie à l’âge de 8 ans, a accepté avec beaucoup d’enthousiasme et de générosité de parrainer Cent pour Sang la Vie et les Journées Nationales contre la Leucémie 2023.
César est né et a grandi à Marseille. C’est là aussi, qu’à l’âge de 8 ans, il a été soigné d’une leucémie aiguë lymphoblastique.
Pleinement engagé dans son rôle de parrain, César a inscrit à son programme des visites de services onco-pédiatriques, des événements culinaires solidaires qui témoignent de son engagement, tout comme sa participation au colloque organisé dans le cadre des JNcL.
Au travers de son expérience personnelle, de sa passion pour la cuisine et de sa vision de la gestion de la maladie, César souhaite apporter un soutien concret et inspirant aux enfants atteints de cette maladie ainsi qu’à leurs familles.
Comme il aime à le marteler : « Il ne faut surtout pas oublier de continuer à vivre pendant ces moments-là et prendre du plaisir à travers le partage, avec sa famille et ses amis. Aussi l’environnement est important, vivre à Marseille a été une chance pour moi à cette époque, la ville, la mer et le soleil m’ont beaucoup aidé. C’est ce partage et cette force du Sud qui me pousse encore aujourd’hui à aller de l’avant. »
Passionné par la cuisine dès son enfance, César trouve l’apaisement, pendant ses traitements et sa convalescence, lorsqu’il cuisine avec son beau-père. Les repas étant surtout l’occasion pour lui de se réunir avec ceux qu’il aime : « Le seul moyen à l’époque pour moi de communiquer mes sentiments et mes émotions, c’était à travers ces moments simples, de partage et de convivialité » confie-t-il.
Après avoir rejoint l’école Ferrandi à Bordeaux, César enchaîne les expériences dans des établissements comme le restaurant triplement étoilé L’Arpège, où il évolue au sein de l’équipe du chef Alain Passard, mais aussi à Bali où il ouvre son premier restaurant.
César vit aujourd’hui à Bruxelles. Il est à la tête du César Groupe, une boîte qui lui permet de développer ses propres projets gastronomiques et travailler avec d’autres chefs.
Après avoir créé le César Rolls, un restaurant éphémère de street food gastronomique, César vient de lancer un nouvel établissement, le Lova, basé sur le « food-tertainement », fusion de gastronomie et d’entertainement.
Et comme le dit César « Rien est impossible après ça ! ».
Cent pour Sang la Vie tient à exprimer sa profonde gratitude envers César Lewandowski pour son engagement remarquable en tant que parrain de l’association Cent Pour Sang la Vie et des Journées Nationales contre la Leucémie 2023.
Sa générosité et sa présence inspirante apportent un soutien inestimable aux jeunes guerrier.ère.s touchées par la leucémie.
JESSICA & SABRINA BUIL, KARATEKAS AU PALMARES EXCEPTIONNEL, MARRAINES DE CENT POUR SANG LA VIE et des JNcL 2024!
Jessica & Sabrina BUIL, 5 fois championnes du monde et 6 fois championnes d’Europe de karaté : des marraines en or pour Cent pour Sang la Vie et les Journées Nationales contre la Leucémie.
Pascal ALT, président de Cent pour Sang la Vie, accueille avec enthousiasme le parrainage de Jessica et Sabrina « Nous sommes heureux et fiers de recevoir le soutien de ces 2 immenses championnes d’une grande générosité tant sur un tatami que dans leur vie au quotidien. »
Par leur pratique et leur comportement, elles incarnent des valeurs qui font sens pour nous et pour les jeunes guerrier.ère.s qui luttent contre la leucémie et leur famille: le courage, la persévérance, la patience, l’altruisme et un mental de combattant.e.
Leur quête permanente de l’efficacité et de la perfection de chaque geste, chaque technique ; les heures de travail, d’entraînement, de recherche personnelle pour parvenir à une exécution parfaite, à gagner un combat … autant de similitudes avec les chercheurs que nous soutenons.
« En cette année 2024 où la Grande Cause Nationale est la promotion de l’Activité Physique et Sportive, où mettre le sport et ses bienfaits sur la santé est une priorité, nous sommes ravies d’être les marraines de porter les couleurs de Cent pour Sang la Vie et d’être présentes aux cotés des enfants, de leurs parents et des équipes médicales qui mènent ce combat contre la leucémie. » Jessica & Sabrina BUIL
Originaires de Sète, Sabrina et Jessica BUIL, sœurs jumelles nées en 1980, commencent le karaté à 7 ans et remportent leur premier titre de Championnes du Monde Junior kata par équipe à 19 ans. S’appuyant sur leur complicité et leur complémentarité, elles enchaînent ensuite les victoires pendant 10 ans devenant 5 fois championnes du Monde et 6 fois championnes d’Europe.
Elles sont à ce jour les seules karatékas à disposer d’un tel palmarès.
Jessica et Sabrina BUIL sont titulaires du sixième dan à la Fédération Française de Karaté et Disciplines Associées (FFKDA).
Après s’être retirée des compétitions, elles endossent à plein temps le rôle d’entraîneur. Elles gèrent maintenant chacune un club de karaté – Sabrina à Cléon (76) et Jessica à Sète (34) – et animent des entraînements et stages dans toute la France et à l’étranger.
Plusieurs de leurs poulains se qualifient régulièrement pour le championnat de France.
Mail : contact@booste-ton-karate.com
Jessica : 06.88.00.25.16 Sabrina : 06.18.01.66.84
Facebook : jessicasabrinabuilcoach Instagram : @Jessicasabrinabuil
www.booste-ton-karate.com YouTube : Jessica et Sabrina Buil
Jessica & Sabrina BUIL, 5 fois championnes du monde de karaté
Nos marraines
Gouvernance
La gouvernance de Cent pour Sang la Vie est assurée par une équipe de parents ayant tous créé ou rejoint une association de patients ET ayant tous connu la guérison, la survie ou le décès de leur enfant atteint de leucémie.
En décembre 2012, la dissolution de Cent pour Sang la Vie avait été actée par la gouvernance de l’association.
Ce qu’a refusé Pascal, papa de Marise, qui a alors été élu Président de Cent pour Sang la Vie.
La gouvernance de l’association définit ses grandes orientations et veille au respect des décisions prises lors de l’assemblée générale, notamment l’affectation des dons.
Cent pour Sang la Vie est engagée dans la lutte contre la Leucémie sous toutes ses formes
Nos missions et nos actions
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Recherche
Le soutien à la recherche clinique avec 102 programmes financés depuis la création de l’association. -
Accompagnement
L’amélioration de la qualité de la prise en charge matérielle et psychologique des patients et de leurs familles. -
Développement
La participation au développement du registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse en accompagnement de plusieurs associations membres de Cent pour Sang la Vie, notamment la Coordination France Moelle Espoir dont les actions soutenues, pointues, vigilantes et rigoureuses auprès de l’Agence de la Biomédecine, des institutions et agences gouvernementales ont pour but de permettre de trouver un donneur HLA compatible avec chaque patient en attente de greffe de moelle osseuse. -
Information
Le partage d’informations sur les leucémies, aux patients, à leurs familles ainsi qu’au plus grand nombre. -
Collaboration
L’association participe aux réflexions et travaux du Collectif Inter-associations pour la Santé Environnementale (C.I.S.E) de « SCE : Stop aux Cancers de nos Enfants » « RSE : Réseau Environnement Santé » et de l’association « Imagine for Margo » à l’initiative de la charte d’engagement sur les cancers pédiatriques.
Charte engagement contre le cancer de l'enfant
Depuis plus de 20 ans, l’association a mené à terme de nombreux projets, parmi lesquels:
- Le reversement de 2,5 millions d’euros à la recherche sous forme de bourses
- Des actions de sensibilisation dans les écoles
- L’organisation de journées inter-associatives
- Le lancement conjointement avec l’association Laurette Fugain des premières Journées Nationales contre la Leucémie.
Un événement annuel fédérateur
Les Journées Nationales contre la Leucémie sont, depuis, 2014, le principal temps fort d’information, de rencontre, de partage et de collecte de l’association.
Le principe de ces journées est de réserver chaque année quelques jours à disposition des associations qui luttent contre la leucémie afin de mettre à l’honneur leur action difficile et souvent méconnue en faveur de la recherche médicale.
Ces Journées Nationales sont autorisées et titularisées par l’Etat.
Elles sont aussi l’occasion de mobiliser, informer, sensibiliser le grand public invité à participer collectivement au financement de la recherche médicale contre les leucémies.